如果將商業健康險市場看作一個蓄水池，罕見病等“帶病體”群體的納入，意味著“出水量”增加，要想確保蓄水池不干涸，就需要增加“進水量”。
“罕見病患者商保獲賠的概率小到什么程度？就好比普通人罹患罕見病的概率。”
21歲時被確診罕見病多發性硬化的毛毛，對第一財經記者作出上述比喻。在毛毛患病的這11年里，已有數款治療藥物納入基本醫保目錄。而毛毛和病友們的訴求在于，當基本醫保已降低一部分大額藥品費用時，商保可以為患者減少長期累積的固定醫療支出，至少讓罕見病患者獲得與其他慢病患者同樣的商保“入場券”。
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但毛毛無奈地發現：他們的情況不是不符合重疾險的賠付標準，就是因為既往癥被醫療險拒保或拒賠。即使是作為兜底選擇的惠民保，今年也有人口大省對既往癥賠付進行“斷崖式”削減。
在近日舉辦的第七屆中國罕見病大會期間，國家醫保局醫藥服務管理司司長黃心宇表示，國家醫保目錄內的罕見病藥品約有100種，覆蓋42個罕見病種類，2024年醫保基金為協議期內罕見病藥品支付86億元，約占協議期藥品總支付的7.7%。他同時提到，我國商業健康險2024年基金已達9773億元，可與國家基本醫保形成優勢互補的綜合保障體系。
根據第一財經梳理，在今年下半年約40款僅申報商保創新藥目錄的藥品中，有一半左右為罕見病治療用藥（或新增罕見病適應證）。
那么，在政策有引導、患者有需求、藥企有動力、商保也在逐漸放寬既往癥投保的背景下，保司為何仍對承保罕見病群體持審慎態度？從可保、可賠再到患者自費壓力整體減少，仍有哪些堵點待攻克？
遺傳罕見病不可保有“三難”
孫斌是中部某省國家兒童區域醫療中心的藥學部負責人。在他看來，罕見病的商保保障面臨“三難”：首先，罕見病多與遺傳有關，但先天性疾病通常不可承保；其次，商保主要“保住院”，但相當比例的罕見病的日常治療、用藥發生在門診；再次，對于一款自費高價藥，如果無法“進院”，商保可能無法真正觸達患者。
“一般醫療險的保險條款都規定了‘先天性疾病、染色體異常’不予賠付。好一點的保司會退保費，通常患者或患兒家長覺得買了也賠不了，就在一年保障期滿后退保了。”毛毛提到。
據中國罕見病聯盟，我國現有罕見病患者超2000萬人，每年新增患者超過20萬。在所有罕見病中，約80%為遺傳性疾病，50%以上的罕見病會在出生時或者兒童期發病。
“之所以商保目前未能很好覆蓋罕見病群體，一個關鍵的問題就在于罕見病多與基因或者遺傳相關，這對于保司來說是一種確定性風險，傳統保險的射幸性原則可能面臨挑戰。”明德豐怡精算咨詢（上海）有限公司合伙人蔣冠軍表示。
換言之，商業健康險本質上是一種風險管理的工具——基于概率論和大數法則，通過集合大量同質風險單位，運用精算以預測和管理未來可能發生的損失。一旦風險變成一種確定性事件，比如投保人已知患病或未來必然發病，保司一方面難以通過精算模型進行合理定價，另一方面擔憂風險單位（每一個投保人可視為一個風險單位）異質化，對其他投保人造成不公平。
因此，部分罕見病從一開始就成為商保的排除項。不過，近六七年來，惠民保和“部分既往癥可承保”的百萬醫療險“橫空出世”，為商保承保“事前風險”劃開一道口子。
蔣冠軍打了一個比方：如果將商業健康險市場看作一個蓄水池，那么它需要同時解決進水和出水的問題。罕見病等“帶病體”群體的納入，意味著“出水量”增加。要想確保蓄水池不干涸，就需要增加“進水量”，擴大整體保費規模，以分擔風險。
但讓毛毛和孫斌感到困惑的是，除了以惠民保為代表的社商融合類險種外，純市場化的“帶病體保險”通過差異化定價，覆蓋了“三高”等常見慢病患者，承諾“結節可保”，卻將遺傳罕見病患者幾乎“一刀切”地排除在外。即便是“免健告”的互聯網保險，罕見病群體能否獲賠也是個未知數。
“目前，不少遺傳罕見病通過規范化治療，都可以走向慢病化管理。而糖尿病等常見心腦血管慢病的發病，也有遺傳基因參與。那么，為何僅僅因為一些疾病被戴上了‘罕見病’的帽子，就不可保了呢？”孫斌說。
一名受訪商保專家認為，保司之所以會選擇承保高血壓、糖尿病、結節人群等帶病體，是因為這類人群基數大，在商保保費規模增長乏力的背景下，保司有動力納入這類群體。但罕見病患者基數小，不同罕見病的發病風險、治療成本差異都很大，保司可能沒有動力為他們單獨設計產品，商保在分層定價時同樣會考慮滲透規模。
蔣冠軍提到，目前，針對具體罕見病致病機制的研究還比較少，這導致保司很難對具體罕見病人群進行精準的風險定價。“關鍵問題在于：一種罕見病有多大程度上受基因或者遺傳影響，這一風險能不能被量化。”
在疾病機制不清晰、精算數據不足的背景下，保司傾向于認為罕見病群體出險風險更大。即便允許其納保，也意味著會設計更高的保費和更偏保守的保障責任。
新的問題也由此產生。“保費越高，保險的杠桿效果越弱，產品的銷售越困難，產品的市場競爭力越弱。此外，在同類保險市場上，如果一款產品放寬對部分遺傳罕見病群體的核保、核賠門檻，可能導致相關病種的帶病體均投保此款商保產品。一旦發生‘逆向選擇’，產品將難以可持續運營。”前述受訪商保專家說。
僅少數可獲得“一次性高額保障”
盡管市面上多數商保產品對遺傳性/先天性疾病免責，但也有一些涵蓋少兒醫療責任的百萬醫療險產品和重疾險產品能夠覆蓋指定的幾種遺傳性/先天性疾病。
這些罕見病主要包括甲型及乙型血友病、成骨不全第Ⅲ型、嚴重肌營養不良癥、肝豆狀核變性等。
比如，一款設有“少兒罕見病保障金”的新生兒版重疾險中提到，當被保險人在保險期間內被確診初次發生本合同所列的一種或多種少兒罕見病，除了會被給付首次重大疾病保險金、第二次重大疾病保險金或惡性腫瘤-重度第二次給付保險金外，還可以按合同基本保險金額的200%給付少兒罕見病保險金。
“很多重疾險在一次性給付后，保障責任就終止了，此時患者可能無法再從其他醫療險產品中獲得賠付。更不要說能夠獲得‘一次性高額保障’的罕見病還是少數。”毛毛說。
“罕見病與商保并非沒有契合點，比如部分罕見病‘低頻高損’的醫療費用特點，針對疾病發生具備偶然性的罕見病，理論上可以很好地發揮商保財務杠桿價值。”蔣冠軍說。
行業數據也印證了蔣冠軍的觀點。中再壽險等機構發布的《2025中國創新藥械多元支付白皮書》顯示，有超過50%的惠民保產品納入罕見病用藥。
但毛毛也提到，在部分地區的惠民保產品中，將免賠額定得相當高，尤其是在分設醫保內和醫保外免賠額的背景下，一部分罕見病患者無法獲賠。
此外，不是所有罕見病的醫療報銷都呈“低頻高損”特征——在罕見病領域，僅不到5%的疾病擁有特效藥，而這些特效藥中也并非所有均是年治療費用動輒百萬的高值創新藥。
尤其是當醫療費用發生在門診時，患者“積少成多”的自費壓力可能更高。對于住院治療的罕見病群體，也依然有可能無法獲得理想的商保理賠。
一名西部某省的罕見病患兒母親表示，去年，當地惠民保對既往癥賠付比例在75%，今年這一賠付比例“直線下降”至20%。“原本孩子一次住院可獲賠2萬元，今年只能賠付小幾千。”
高值罕見病創新藥如何更可及
“一個值得思考的現象是，無論是惠民保還是純市場化的醫療險產品，均逐漸將納入罕見病創新藥作為賣點之一。但卻鮮有人進一步追問，納入的依據是什么，覆蓋了多少罕見病以及實際賠付情況如何。”前述受訪商保專家說。
創新藥企的動力是充足的。在今年下半年國家醫保局啟動的首次醫保商保“雙目錄”談判/協商中，大多數創新藥采取“雙目錄”申報。相比之下，罕見病用藥單獨申報商保創新藥目錄的比例更大，其中包含了一些過往“國談”中折戟的“天價藥”。
保司對于是否納入罕見病創新藥，則可能報以“半推半就”“跟風”的態度。“撇開政策和藥企推力不談，單就保司產品精算而言，其實是沒有太大動力納入高值罕見病用藥的。藥品適應證人群越少，越不利于保司的風險控制，超賠的可能越大。”一名保司人士說。
他同時坦言，保司在制定商保產品的特藥目錄時，主要基于商保邏輯，對于患者需求、疾病特征以及藥品的創新性等維度考量會相對較少。國家醫保局牽頭出臺的商保創新藥目錄有望填補前述不足，但又可能不符合商保產品的具體需求。在僅作“推薦目錄”的背景下，對于商保影響有限。
“可望而不可即。”一名特發性高壓患者感慨稱。據其介紹，數年前，她在確診前購買了一款承諾續保6年的百萬醫療險產品。但該疾病的一款治療新藥不久前才進入中國市場。她希望疊加購買同一保司新上市、聚焦院外藥械和小額住院責任，并覆蓋了該款新藥的中端醫療險產品，但在核保中被這款產品拒之門外。
相較于純市場化運作的商保，惠民保作為與基本醫保銜接最密切的社商融合類險種，特藥目錄與基本醫保目錄聯動調整的步伐最一致，也被視為商保創新藥目錄落地的主要目標。
南開大學衛生經濟與醫療保障研究中心主任朱銘來等去年10月發表的一篇研究文章稱，全國惠民保藥品適應證共覆蓋56種罕見病，占國內已有獲批藥品罕見病種類的65.12%。
但與腫瘤藥類似，罕見病用藥領域同樣存在各地惠民保目錄保障的同質化和地區差異大的問題。此外，自費藥和院外藥的保障堵點，在罕見病用藥領域可能被放大。
孫斌表示，首先是標準不明，盡管國家先后出臺了兩批罕見病目錄，但沒有出臺罕見病用藥目錄。這導致醫院在與地方醫保部門溝通罕見病創新藥“進院”的相關政策時，一度出現被駁回或者溝通時間長達一年的情況；其次是罕見病患者在多地的治療還相對集中，這在監管部門加強對醫院自費藥占比監測的背景下，有能力接診罕見病患者的醫院可能面臨較大的藥事管理壓力。
（毛毛和孫斌為化名）
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